Présentation

Bonjour à tous !!!!

Nous sommes heureux de vous accueillir ici !

Alors, nous trouvons important tout d'abord de vous présenter notre parcours, nos projets et du coup notre famille avant de vous emmener dans notre petite vie !!

Nous sommes Justine et Baptiste, heureux et fiers parents d'Arthur et Maël..

L'idée générale de notre association est de faire connaitre un petit peu la maladie de Fanconi autour de nous et nos étapes de vie.

Car oui, cette idée d'association a fleuri autour de notre petit chouchou, Arthur, qui a 5 ans et demi à l'heure où nous écrivons ces quelques lignes.

Arthur est un super loulou attentif aux autres, tout doux, qui adore rigoler, apprendre et jouer au casse-cou avec ses copains. Ce sont ses traits de caractères les plus marquées, une autre particularité qui fait partie de lui est son gène de la maladie de Fanconi.

Cette maladie a été diagnostiquée chez notre chouchou il y a de ça 3 ans. Fanconi, chez Arthur, se caractérise physiquement par ses deux petits pouces dont un qui est, en fait, un index repositionné pour faire une pince (la magie de la chirurgie!) L'autre est moins fort car manque de muscle. Arthur porte aussi délicatement sur ses oreilles ses petits "allos" : appareils auditifs qui couvrent une surdité modérée, et, un strabisme qui peut être caractéristique chez certaines personnes marquées aussi par la maladie.

La maladie de Fanconi est vraiment singulière chez chacun, puisqu'elle engendre des malformations diverses que certains auront, d'autres pas ! Une sensibilité reste commune pour beaucoup c'est le sang... chez Arthur tout a commencé par des plaquettes très basses, il a fallu le transfuser en urgence en février suite à une prise de sang en chute libre (nous étions prévenus), puis 2 transfusions... Aujourd'hui nous en sommes à la quatrième transfusion de plaquettes avec une moelle osseuse qui se fragilise.

Nous projetons une greffe de moelle osseuse sur début d'année prochaine (long parcours avec hospitalisation de plus d'un mois en chambre stérile, chimio, suite d'hospitalisation à la maison...). Ce qui nous porte est de nous dire que ce sera pour un "mieux" derrière.

Nous vous emmènerons avec nous dans cette étape de vie (avec un petit peu de pudeur, pas de gros plan visage par exemple : pas agréable pour nous, hyper fun mais pas super explicite pour vous !! lol )

L'idée sera aussi, par le biais de cette association, de mettre en place des temps forts, des regroupements, des ventes diverses pour apporter des fonds et un petit peu de communication autour des associations qui nous entourent (Association de Fanconi, Clown à l'hôpital, Blouses roses, Don de Moelle osseuse... ) et de prendre en charge des achats en lien avec les besoins spécifiques d'Arthur liés à cette pathologie. L'idée sera aussi potentiellement de mettre un petit peu de coté pour lui pour ses projets d'avenir (jamais évident les parcours banquiers pour les personnes à particularité, on l'a bien compris).

Voila dans les graaaandes lignes le "pourquoi du comment" de cette association... nous vous remercions déjà tous pour la lecture de ces quelques lignes et pour l'intérêt porté à notre page et par conséquent à notre Asso !!

Nous vous disons "A plus la compagnie !!!!"

Remerciements pour cette séance : Aux Supers Parrain et Marraine de Maël... Magnifique idée cadeau pour la naissance de notre petit bout... Vous êtes Géniaux!

Merci à Penelope d'Objectif Naturel, pour cette séance en famille, supere photographe. Nous en gardons de très bons souvenirs.. Si l'idée d'une séance photo vous tente : courrez y sans hésiter, elle s'adaptera à vous !! Top Top Top !!

Lieu de la séance photo : Plage de Kerhilio à Erdeven (toute une histoire pour nous cette plage).