Présentation de l'association :
Bonjour à tous et bienvenus chez nous !!
Nous sommes Justine et Baptiste, heureux et fiers parents d'Arthur, 5 ans et de Maël, 1 an et demi.
L'idée générale de notre association est de faire connaître un petit peu la maladie de Fanconi autour de nous et d'évoquer nos étapes de vie. Cette idée d'association a fleuri autour de notre grand chouchou.
Arthur est un super loulou attentif aux autres, tout doux, qui adore rigoler, apprendre et jouer au casse-cou avec son frère et ses copains. Une autre particularité qui fait partie de lui est son gène de la maladie de Fanconi. Cette maladie a été diagnostiquée chez notre chouchou il y a de ça 3 ans. En lien avec cette maladie qui touche notamment son sang, une greffe de moelle osseuse est programmée en tout début d'année 2022 (long parcours avec hospitalisation de plus d'un mois en chambre stérile, chimio, greffe, suite d'hospitalisation à la maison...).
L'idée générale de notre association est de mettre en place des évènements, temps forts, regroupements et ventes diverses, pour apporter des fonds et un petit peu de communication sur les associations qui nous entourent (Association de Fanconi, Clown à l'hôpital, Blouses roses, Don de Moelle osseuse...). Et aussi de prendre en charge des achats et accompagnements non remboursés, en lien avec les besoins spécifiques de Notre Champion...
Voila dans les graaaandes lignes le "pourquoi du comment" de cette association...
Nous vous remercions déjà tous pour l'intérêt porté à notre site et par conséquent à notre Asso !!
Nous vous disons : A plus la compagnie !!!!
Sur ce site, nous vous proposons des petits articles sur des sujets différents comme notre quotidien, de la sensibilisation ainsi que des thématiques qui nous touchent de près. Nous vous ferons aussi part, via cette page, des évènements que nous organiserons ou auxquels nous participerons.
Notre but est d'informer et de communiquer, à notre échelle, sur des particularités quelles qu'elles soient, toujours dans la simplicité.
Nous sommes aussi là pour vous, n'hésitez pas si vous avez des interrogations et/ou des partages d'idées, en espérant pouvoir nous apporter mutuellement !
Bonne lecture et nous espérons vous rencontrer prochainement, par le biais d'un évènement et échanger de vive voix !
A plus Notre Supère Compagnie !!